e-santé - newsletter n°6 - mai 2015

Préféreriez-vous mourir en étant "éthiquement correct" ?

Ou allez-vous essayer de guérir ou mieux de ne pas tomber malade, en mettant vos données de santé dans les grands clouds de santé, qui sont en train de se créer dans le Monde ?

Je me suis longtemps demandé si j'allais publier ce billet, non politiquement correct chez nous .. Mais après réflexion je me suis dit que si personne ne le faisait, - ces choses étant sinon interdites en France, en tout cas complétement ignorées - autant que je le fasse, quitte à me faire incendier, et traiter de différents noms d'oiseaux.. Voire de gentil fou !

Le système de santé français, affublé de divers principes de précaution, d'éthiques exacerbées, de nombreux silos professionnels ancrés sur leurs professions protégées, d'organisations administratives alambiquées, etc.. , va-t-il échapper à la disruption ambiante qu'entraîne le développement du numérique dans le Monde ?

A suivre un peu ce qui se passe avec ce numérique qui se répand insidieusement dans tous les rouages des sociétés humaines, le secteur de la santé est globalement aujourd'hui sur la e-sellette (voir mes précédentes newsletters) .. D'autres secteurs y sont passées avant, d'autres vont suivre, car ces disruptions sont loin d'être terminées. Le numérique s'installe donc aujourd'hui dans la santé, et ce mouvement est amplifié par la découverte du séquençage génétique en 2003 avec le premier séquençage réalisé par Craig Venter aux USA. Ce qui a pris une bonne dizaine d'année et qui a coûté le même prix que d'envoyer un homme sur la Lune - soit un peu plus de 3 milliards de $ !. Séquencer votre propre génome (à savoir vos 23 paires de chromosomes que vous avez dans chacune de vos milliards de cellules), n'est pas une mince affaire ! Et l'interpréter est encore plus compliqué ! Mais heureusement arrive le big data et l'intelligence artificielle, les énormes clouds, etc.. Qui vont justement permettre de le faire..à des prix de moins en moins élevés..

Et ici et là, une croyance, voir une folle espérance s'est développée : ce séquençage pourrait permettre de guérir et même d'éradiquer de l'Humanité cancer et autres cochonneries (et naturellement faire gagner beaucoup d'argent aux inventeurs).. Mais il y aurait une condition : que des centaines de milliers d'Etres Humains, voir des millions, mettent en commun leurs données génétiques et autres, sur un ou plusieurs clouds interopérables, de façon à ce que le big data et l'intelligence artificielle puisse fouiller ces énormes amas de données pour trouver et en déduire de nouveaux processus, de nouveaux médicaments, etc.. Voire des modifications directes de votre ADN (et là, il est vrai, les problèmes de "véritable" éthique vont se poser, au niveau non plus individuel, mais au niveau de l'Humanité).

Le problème pour nous Français en bonne santé ou supposée tel, c'est qu'il est hors de question d'aller mettre nos données de santé ici ou là.. Principe de précaution oblige : peur que des organisations mal intentionnées utilisent ces données pour ..

Ce qui veut dire que si ces "folles espérances" se vérifient, la France sera absente de la e-santé à terme..

Imaginez ainsi, si les Chinois qui séquencent beaucoup ces temps-çi, trouvent un médicament ou plutôt un processus pour éradiquer le cancer, guérir du diabète 2, supprimer les maladies génétiques, etc.. A votre avis, que vont faire les Français de base qui tiennent à guérir ou a ne pas tomber malade ?

Vont-ils s'embarrasser avec des problèmes individuels d'éthique ? Non, ils vont vouloir être réparés.

La médecine entre dans le maelstrom numérique mondial !

Mais notre petit village gaulois est loin de tout cela.. A ma connaissance, la France est complétement absente de ces évolutions. Il nous est même, paraît-il interdit de prendre nous-mêmes la décision de faire faire notre séquençage. Alors qu'on peut le faire facilement sans bouger de chez soi aux USA (ou en Belgique). Personne d'ailleurs ne le propose en France.. Interdit et naturellement pas remboursé par la Sécurité Sociale. 23andme aux USA a déjà séquencé environ 1 million d'Etres Humains à ce jour.. Il doit y avoir quelques Français éclairés dans le tas, qui ont payé de leur poche 99 $ pour se faire...

Certains pensent que la médecine est forcément un secteur à part.. Vu qu'elle s'occupe d'un domaine très important : à savoir tenter de nous guérir quand nous sommes malades (médecine curative). Et pour cela les professionnels de ce secteur doivent faire des années et des années d'études.. Dûment estampillées à la fin du cursus par l'Etat. Ils deviennent des "sachants" par rapport au reste de la population qui se range à leurs décisions souveraines .. Sans trop savoir si ces décisions... Car après tout, ces sachants sont des Etres Humains. Et de ce fait, ils ne sont pas toujours très fiables, malgré leurs années d'études..

Les médecins deviendront-ils comme les chauffeurs de taxis ?

Bref historique.. replaçons les e-choses dans leur contexte..

Le numérique c'est d'abord l'Internet. Qui commence à se répandre dans le monde vers les années 1995. Le e-commerce d'abord se met en place et se développe rapidement au détriment plus ou moins des "bricks and mortar" (au bout de 15 ans - cela prend du temps - les grands retailers américains viennent de fermer 6.000 point de vente ! Combien en restera-t-il dans 15 ans ?). Puis le search avec Google qui révolutionne la publicité.

Arrive ensuite la bulle et l'effondrement du Nasdacq. Ce sont des choses qui arrivent chez les Homo Sapiens à intervalle plus ou moins régulier (comme les oignons de tulipe en 1637)... Une fois les e-choses apurées, arrivent les réseaux sociaux, lesquels commencent à disrupter les médias traditionnels, et à écorner les structures pyramidales que les sociétés humaines avaient mises sur pied dans les vastes organisations industrielles .. Le Monde dit-on, devient un village, modulo les langues. Car les différents quartiers du village planétaire ne se comprennent pas.. (pas encore - car cela va venir).

2008 : début de la crise économique (dont sont responsables dit-on, les banquiers 1.0), crise qui fait naître et amplifie des phénomènes et usages nouveaux comme l'économie collaborative qui se basent sur ces technologies.. Naissance des Über, AirB&B, Blablacar, etc.. Eux-mêmes se basant sur de nouvelles organisations informatiques à base de cloud, de saas, de smartphone, etc... A-t-on jamais vu une startup utiliser de l'informatique 1.0 ? Acheter du SAP ? Comme les entreprises du CAC40 ?

Continuons notre revue de détail..

Début des années 2010, des startups américaines investissent le secteur de la santé. Faire passer le curatif au prédictif, disent-elles. Car le curatif aux USA coûtent beaucoup plus cher que chez nous pour un même acte médical (sans compter que la couverture sociale n'est pas la même). Les Américains ont donc intérêt au prédictif. Plus de 5.000 startups à aujourd'hui se sont crées, - ce qui est énorme - financées par les sociétés américaines de capital risque à hauteur de 10 milliards de $ ! Ce qui laisse naturellement froid les élites du petit village gaulois.. Qui ne sont d'ailleurs pas très au courant, recroquevillées qu'elles sont dans leurs bisbilles villageoises..

Et là-dessus, entrent en scène en 2014, tous les grands de la technologie américaine.. Apple et son Healthkit (dossier médical personnalisé - DMP -). Qui est d'ailleurs déjà beaucoup plus utilisé que le nôtre de DMP, sur lequel nous remettons sans cesse notre ouvrage depuis plus de 10 ans, alors qu'Apple a lancé le sien il y a 1 an (sans compter l'argent public que cela nous a déjà coûté pour notre DMP - les milieux autorisés parlent de plus d'un milliard d'€ !...). Arrivent IBM et son Watson, à savoir son ordinateur d'intelligence artificielle, qui aide déjà les médecins traditionnels américains, canadiens, et coréens (du Sud). Et qui devient de fait, l'un des meilleurs cancérologues au Monde, dit-on. Et IBM + Apple, frères ennemis d'hier, s'acoquinent avec un troisième larron : la Poste japonaise pour gérer quelques millions de seniors japonais (30% de la population japonaise a plus de 65 ans - 20% chez nous, mais on sera au même niveau que les Japonais d'ici une quinzaine d'années.. Avons-nous chez nous, puisque l'Etat s'occupe de tout, un grand plan "senior" du même type qu'au Japon ? Gérer nos seniors à la Netflix ? Que nenni ! Voit-on notre Poste et Docapost - son bras armé dans le numérique - annoncer un partenariat avec Apple et IBM ? Permettez-moi de douter..

Intel lui veut "abattre" les murs des hôpitaux 1.0 ("from hospital to home"), Amazon et SalesForce annoncent leur arrivée dans ce secteur.. Et naturellement le Grand Google qui prépare son arrivée en grand..

Car ce secteur est certainement l'un des plus grands marchés au Monde depuis le début de l'Humanité, puisqu'il concerne tout le monde ! Pas étonnant que d'aucuns le lorgne. Selon les pays, le secteur de la santé stricto sensu occupe des centaines de milliers de gens (un million environ en France) et représente entre 10 et 15% des différents PIB.

Le disruption de ce secteur va se faire, qu'on le veuille ou non. Et je reste perplexe à lire par exemple les revues adhoc françaises. Hospitalia dans son dernier numéro a certes publié un dossier sur la e-santé (où je suis interviewé).. Mais c'est la première fois où l'on y parle de séquençage. `

La revue DSIH elle, fait état de tas de trucs qui se passent ici ou là.. Beaucoup me semble-t-il de yakafokon.. Avec en fin du dernier numéro une interview de Pascal Sempé d'IBM, qui explique comment travaille le Watson. Mais comme le Watson ne comprend pas encore le Français (car on peut parler à la bête...), il n'est pas encore opérationnel en France.. Cela étant, je suis assez curieux de connaître le premier hôpital français qui va travailler avec ce Watson.. Si naturellement cela se fait..

La santé est donc actuellement sur la sellette. Qu'elle se rassure, elle n'est pas la seule..

Un autre domaine des activités humaines va lui aussi entrer en disruption : l'énergie (avec les récentes annonces de Tesla à propos de ses batteries domestiques - un article de ma pomme devrait bientôt paraître dans le Journal l'Opinion). Voir par exemple le AirB&B de l'énergie solaire (où l'on n'aurait moins besoin d'EDF à terme ?). D'autres exemples existent à Hawaï, en Nouvelle Zélande, etc..

Disruption qui sera concomitante avec celui des transports (avec les voitures robots qui vont accélérer le développement des Uber et autres). Et l'arrivée probable de parcs de taxis robots dans les grandes agglomérations (ce qui ne sera pas sans impacter les constructeurs automobiles 1.0 - voir même la SNCF)..

La compréhension des langues sans les apprendre en "intelligence artificielle" s'amorce (Watson toujours lui, Skype qui vient d'annoncer 40 couples de langue, babelon, etc..). Ce développement est très peu perçu actuellement chez les élites françaises, mais il arrive. Il est probable que d'ici 3 à 5 ans, les Etres Humains se comprendront sans apprendre la langue de l'autre (dans ce cas le Monde sera devenu un vrai village - et notre Education Nationale aura peut-être une sérieuse crise à gérer )..

Autre secteur qui n'est que peu atteint par la disruption jusqu'à présent : la Justice.. Il a certes quelques effets de bord qui touchent les professionnels du droit, etc.. Justice et nos diverses administrations..

Et plus tard peut-être, il y aura une adaptation des systèmes dits démocratiques à une autre organisation avec le développement du vote électronique.. etc..

Je vais essayer de m'occuper des autres futurs disruptables..

Mais revenons à aujourd'hui.. avec la e-santé..

.. E-santé où l'on observe de plus en plus une convergence numérique/génomique..

Plusieurs pays semblent penser que la séquençage génomique est la clef de la e-santé.

- La Chine qui séquence à tour de bras. Avec la startup BGI (Beijing Genomics Institute). On estime que sur les 3 à 5 millions d'Etres Humains séquencés à aujourd'hui sur cette Terre - très grossière estimation de ma part - la Chine disposerait dans ses clouds d'environ 30% des séquençages réalisés dans le Monde.

Vous remarquerez qu'autour de BGI, un certain nombre d'organisations se sont regroupés (dont la Fondation Bill et Melinda Gates). Et que des "standards" sont en cours de définition..

- L'Angleterre avec son plan 100.000 malades atteints de cancer et de maladies génétiques à séquencer. Ce plan se base sur 11 hôpitaux .. Il a démarré. Environ 5.000 malades l'ont été. Et le Gouvernement de David Cameron a mis sur pied une cellule de recherche qui va analyser ces séquençages.

- Les USA avec le plan Obama de 1 million de personnes - volontaires - à séquencer..  La Californie vient aussi d'annoncer son propre plan. Ne pas oublier le privé, avec la notamment la startup 23andme qui aurait déjà séquencé 1 million de personnes en majorité aux USA mais aussi dans d'autres pays (dont la France très probablement). Il y a aussi AncestryDNA.com et National Geographic (et beaucoup d'autres) qui s'y mettent.. 

- Dernier pays en date à avoir un grand plan génétique : l'Islande .. Où un peu moins de 3.000 Islandais sont en cours de séquençage (population totale de 360.000 habitants environ) .. Pays ayant une population relativement homogène.. avec une entreprise de Reykjawik dénommée deCODE Genetics qui est dans le séquençage depuis des années.

Le génome humain est composé de 23 paires de chromosomes, avec sur chaque chromosome des gènes qui se suivent à la queue leu-leu .. Un peu comme les paquets qui circulent sur le réseau Internet avec chacun un octet de départ et un octet de fin. Au total votre génome contient un peu plus de 20.000 gènes.

Les Islandais vont comparer gènes à gènes.. pour observer les différences, etc.. 

Il semble que l'on soit ici ou là (sauf en France ?) de plus en plus persuadé que le séquençage du génome soit la base de la e-santé .. Soit on attend de voir ce qui se passe et l'on regarde les trains passer, soit on s'y met. Mais avec notre principe de précaution..

La bonne échelle serait au niveau européen ??

Le "genome engineering" se met en place ..

Et c'est là, où la "vraie" éthique serait à prendre en compte.. A savoir peut-on modifier un génome que Dame Nature à créé, ou mal créé ? Ce que les Chinois viennent de faire, créant un tollé semble-t-il dans les milieux autorisés occidentaux.. Ou en créer un de toute pièce ? Qu'en pensent les honorables membres de notre Comité National d'Ethique ?

Car au train où vont les choses il est déjà possible "designer" un génome humain.

Plusieurs startups se sont créées dans ces domaines, comme CrispTherapeutics..

Et pour terminer cette brève revue de détail, Synthetic Genomics, la société de Craig Venter, qui le premier à séquencer un génome humain (le sien), va commercialiser une "imprimante à ADN" : le BioXp DNA Workstation (prix : 50.000 $).

Plutôt que d'utiliser des moyens chimiques traditionnels des big pharmas pour fabriquer une molécule (ce qui prend une bonne quinzaine d'année et entraîne une hécatombe de rongeurs et autres animaux), pourquoi ne pas assembler des gènes justement qui vont fabriquer la molécule ? Ce qui prendrait beaucoup moins de temps..

Le système de santé français y survivra-t-il ?

Pour ceux qui veulent lire ou relire mes newsletters e-santé : http://billaut.typepad.com/jm/e-sant%C3%A9/

A la semaine prochaine (peut-être). Où vous verrez que les médecins anesthésistes, et les radiologues ont peut-être du souci à se faire..